A edição do genoma é uma nova ferramenta poderosa capaz de realizar alterações precisas no material de um organismo genético. Avanços científicos recentes tornaram a edição do genoma, mais eficiente, preciso e flexível, como nunca antes. Estes avanços, causaram uma explosão de interesse em todo o mundo, a respeito de caminhos possíveis em que a edição do genoma pode aprimorar a saúde do ser humano. A velocidade com que estas tecnologias avançam e são aplicadas, tem gerado muita preocupação ética, se era apropriado a estes sistemas governarem estas tecnologias, além de, como e quando o público deveria ser engajado em tais decisões.

A obra Editando o genoma humano: ciência, ética e governança, um importante documento da Academia Nacional de Ciência e Academia Nacional de Medicina, dos EUA, lançado em 14 de fevereiro de 2017, resultado de um intenso trabalho de mais de dois anos de um comitê de peritos, no âmbito da biologia molecular e genética examinando em profundidade as implicações clinicas, sociais éticas e legais das tecnologias da edição de genes humanos. Entre as conclusões e recomendações deste documento assinala- se que é importante levantar as questões de edição a respeito do processo de edição do genoma humano. É necessário equilibrar os benefícios potenciais com os riscos não previstos; governar o uso da edição do genoma; incorporar valores da sociedade nas aplicações clinicas e decisões a respeito de políticas públicas, e respeito pelas inevitáveis diferenças culturais entre as nações e culturas que estarão decidindo a espeito do uso destas novas tecnologias. O comitê apresenta os critérios que devem ser respeitados antes da permissão de pesquisa clínica de edição com células tronco que recebemos como herança, e apresenta algumas conclusões sobre a necessidade crucial para educação e engajamento do público em geral, apresentando sete princípios gerais que se traduzem em numa série de responsabilidades que os pesquisadores necessitam respeitar no processo de edição e governança do genoma humano.

LEIA MAIS Crispr-Cas9: “Inquietações éticas”Entusiasmo cientifico e inquietações éticas sobre o Crispr-Cas9Uma descoberta revolucionaria na área genética – O Crispr-Cas9A edição do genoma tem uma grande perspectiva de previver, melhorar ou eliminar muitas doenças e condições doentias da humanidade. Juntamente com esta promessa emerge a necessidade de uma pesquisa e uso clinico eticamente responsável. Os princípios éticos gerais, bem como as responsabilidades decorrentes da observação destes sinalizadores de valores a serem respeitados, identificados neste documento, são os seguintes:

O princípio do bem-estar. Procura apoiar em prover benefícios e prevenção de danos àqueles que são afetados pela pesquisa. Este princípio com frequência na literatura bioética identifica-se com os princípios da beneficência de não-maleficência. Como decorrência deste princípio seguem as seguintes responsabilidades: a) procurar aplicações da edição do genoma humano que promovam a saúde e o bem-estar dos indivíduos, tais como tratar ou prevenir doenças, enquanto se busca minimizar os riscos às pessoas, nas aplicações iniciais com alto grau de incerteza; e b) assegurar um razoável equilíbrio entre risco e benefício para qualquer aplicação da edição no genoma humano.

O princípio da transparência: – Exige abertura e partilha da informação de uma forma acessível e compreensível para com todos os envolvidos. As responsabilidades que seguem da aderência a este princípio incluem: a) um compromisso para revelação completa e no momento adequado, da informação; b) participação pública no processo de elaboração de diretrizes relacionadas com a edição do genoma humano, bem como de outras tecnologias novas e que causam rupturas.

O princípio do cuidado devido. Diz respeito aos pacientes participantes em estudos de pesquisa ou que estejam recebendo cuidados clínicos. Traz como exigência que estes procedimentos sejam cuidadosos e deliberativos e somente aplicados quando comprovados com evidencias suficientes e robustas. As responsabilidades que decorrem deste princípio incluem em prócer cautelosamente e incrementar, sob apropriada supervisão e de forma que permita frequentes reavaliações à luz dos avanços futuros e opiniões culturais.

Obs: Texto retirado de www.a12.com/redacaoa12/pe-leo-pessini